«Неуклюжесть была особенно наглядной во время уроков физкультуры. Он никогда не попадал в ритм всей группы. Его движения никогда не казались естественным или спонтанным (и потому приятным) результатом правильной координации моторной системы», - Ганс Аспергер (1944).
Люди с синдромом Аспергера не только по-другому думают, они двигаются иначе. Во время ходьбы или бега координация движений ребенка может казаться незрелой, а у взрослых с синдромом Аспергера часто развивается странная, иногда уникальная походка, которой недостает плавности и эффективности движений. При внимательном наблюдении можно заметить у людей с синдромом Аспергера недостаточную синхронность движений рук и ног, особенно во время бега (Gillberg 1989; Hallett et al. 1993). Родители таких детей часто сообщают, что у ребенка была задержка в овладении ходьбой на один-два месяца (Eisenmajer et al. 1996; Manjiviona and Prior 1995), а также что ребенку нужна дополнительная помощь в овладении навыками, требующими мелкой моторики рук – завязывании шнурков, одевании и использовании столовых приборов (Szatmari, Bartolucci and Bremner 1989a). Учителя также могут обращать внимание на проблемы с мелкой моторикой, например, неспособность писать от руки или пользоваться ножницами. Часто встречаются трудности с деятельностью, требующей навыков координации движений и равновесия, например, ездой на велосипеде, скейте или скутере. Дети, а иногда и взрослые с синдромом Аспергера, могут с трудом осознавать положение своего тела в пространстве, из-за чего они могут часто спотыкаться, натыкаться на разные предметы и проливать напитки. В целом они производят впечатление неуклюжих людей.
Проблемы с движением и координацией могут быть наиболее очевидны для учителя физкультуры и других детей во время уроков физкультуры и занятий спортом, а также игр на детской площадке, например, если это игра с мячом. У ребенка с синдромом Аспергера может быть отставание в способности ловить, бросать и пинать мяч (Tantam 1991). Когда нужно поймать мяч обеими руками, то движения рук могут быть плохо скоординированы между собой, т. е. руки совершают одинаковые движения не сразу, а на долю секунды позже. Ребенок слишком долго обдумывает свои движения. Если нужно бросить мяч, то ребенок с синдромом Аспергера часто вообще не смотрит на мишень перед тем, как совершить бросок, в результате чего промахивается (Manjiviona and Prior 1995).
Одним из последствий неудач в играх с мячом может быть исключение ребенка из социальных игр на детской площадке. Такие дети часто начинают активно избегать таких занятий, поскольку они понимают, что их способности к ним гораздо хуже, чем у сверстников. Тем не менее, даже если они отважно пытаются присоединиться к игре, другие дети могут намеренно исключать их как слишком плохих игроков для команды. Таким образом, у детей с синдромом Аспергера меньше возможностей улучшить навыки игры с мячом в кругу ровесников.
С раннего возраста родителям детей с синдромом Аспергера нужно предоставлять им дополнительное обучение и возможность практиковаться в навыках игры с мячом. Не для того, чтобы ребенок стал выдающимся спортсменом, а для того, чтобы он или она смогли играть в популярные командные игры с другими детьми.
С другой стороны, очень интересно, что у некоторых детей с синдромом Асперегера наблюдается гораздо большая координация и плавность движений во время плавания, они могут развить большую любовь к прыжкам с трамплина, а также быстро развивают координацию движений в одиночных видах спорта, например, в гольфе, что может стать их специальным интересом. Часто такие дети получают удовольствие от таких занятий как езда верхом. В этих областях их двигательные навыки могут стать выше, чем у их ровесников.
Двигательные особенности можно оценить во время наблюдения и с помощью стандартизированных тестов, которые измеряют конкретные двигательные навыки. Наивному обозревателю может показаться, что большинство детей с синдромом Аспергера просто неуклюжи, но несколько исследований со стандартизированными методиками оценки показали, что у почти всех детей с синдромом Аспергера есть специфические двигательные нарушения (Ghaziuddin et al. 1994; Gillberg 1989; Gowen and Miall 2005; Green et al. 2002; Hippler and Klicpera 2004; Klin et al. 1995;Manjiviona and Prior 1995;Miyahara et al. 1997).
Именно поэтому Кристофер Гиллберг включил моторную неуклюжесть в свои шесть критериев для данного диагноза (Gillberg and Gillberg 1989). С другой стороны, Питер Сзатмари и его коллеги в своих критериях синдрома Аспергера для DSM-IV Американской психиатрической ассоциации и МКБ -10 Всемирной организации здравоохранения вообще не упоминают двигательные способности. Однако в DSM-IV есть список особенностей, связанных с синдромом Аспергера, включающих моторную неловкость и неуклюжесть, которые слабо выражены, но могут способствовать дальнейшему отвержению со стороны сверстников и социальной изоляции.
Профиль двигательных способностей
Профиль двигательных способностей при синдроме Аспергера может включать нарушения в ловкости рук (Gunter, Ghaziuddin and Ellis 2002; Manjiviona and Prior 1995; Miyahara et al. 1997), нарушения координации, равновесия, хватательного рефлекса и мышечного тонуса (Nass and Gutman 1997), а также низкую скорость выполнения заданий, требующих сложных движений рук (Nass and Gutman 1997; Szatmari et al. 1989a). Могут наблюдаться проблемы с равновесием, что выявляется в таких тестах как стояние на одной ноге с закрытыми глазами, ходьба «по канату» (задание пройтись по прямой, как будто человек идет по канату) (Iwanaga, Kawasaki and Tsuchida 2000;Manjiviona and Prior 1995; Tantam 1991). Темпл Грандин описывает, как она была «неспособна сохранить равновесие, если нужно было ставить одну ногу прямо перед другой (ходьба по канату)» (Grandin 1984). Нита Джексон так описывает свои проблемы с ходьбой:
«Труднее всего было ходить. Мне в голову не приходило помогать себе руками, вся верхняя половина тела оставалась зажатой и неподвижной, как будто руки были пришиты к бокам. Оказалось, что ходьба по канату (когда одну ногу ставишь сразу после другой, как будто идешь по натянутой веревке) была для меня вообще невозможна, так что у меня развилась эта причудливая походка – вперевалочку как утка или человек, у которого большие проблемы с мочевым пузырем. Это одна из многих причин, из-за которых другие дети травили меня» (N. Jackson 2002, p.87).
Эти особенности могут помешать ребенку пользоваться оборудованием на детской площадке, а также выполнять некоторые упражнения в спортзале. Они также повышают риск того, что ребенка будут дразнить другие дети.
Ганс Аспергер отмечал, что у некоторых детей, которых он наблюдал, была необычная мимика. У одного ребенка, по его описанию, «выражения лица редко менялись и были застывшими» (Asperger [1944] 1991, p.57). Может наблюдаться недостаток вариаций в мимике для выражения мыслей и чувств. «Плоское» выражение лица без полутонов и эмоциональных движений может создавать впечатление, что человеку постоянно грустно. Кристофер Гиллберг также включает в свои диагностические критерии синдрома Аспергера неуклюжий и зажатый язык тела (Gillberg and Gillberg 1989).По моим наблюдениям, их язык тела обычно не включает синхронного «танца» с партнером по разговору.
Хотя было проведено значительное число исследований по социальным, эмоциональным, языковым и когнитивным способностям людей с синдромом Аспергера, мы очень мало знаем об их двигательных способностях (Smith 2000). В течение следующих десяти лет можно прогнозировать рост числа исследований о данном аспекте синдрома Аспергера, что приведет к разработке дополнительных стратегий по улучшению движений и координации.
Ранняя диагностика двигательных нарушений
Недавние исследования указывают на то, что аномальные двигательные паттерны обнаруживаются у детей, у которых впоследствии появляются признаки синдрома Аспергера, еще в возрасте до одного года. Оснат Тейтелбаум и его коллеги проанализировали домашние видеозаписи ранних лет жизни 16 детей с синдромом Аспергера (Teitelbaum et al. 2004). Двигательные паттерны и рефлексы детей очень детально анализировались, и авторы исследования определили, что у таких детей слишком долго сохранялись примитивные рефлексы – то есть рефлексы, которые должны исчезнуть в определенном возрасте. Для них была характерна необычная форма рта – рот мебиуса – с нависающей верхней губой и плоской нижней губой. Были выявлены признаки необычной ассиметрии, когда дети лежали на спине, играли с игрушками или тянулись к ним (например, ребенок пользовался только одной рукой) и отличия в движениях при переворачивании, т. е. когда ребенок переворачивается на живот, лежа на спине. Иногда наблюдалась задержка в способности сидеть на несколько месяцев, а во время ползанья не развивались характерные диагональные движения противостоящих конечностей. Анализ попыток ходить у таких детей выявил проблемы с падением, например, тенденцию падать на один бок и отсутствие защитных рефлексов при падении.
Другим рефлексом, который развивался с задержкой, была способность поворачивать голову и сохранять вертикальное положение головы при изменении положения тела. В возрасте от шести до восьми месяцев большинство детей можно держать в воздухе за туловище и медленно наклонять их тело на 45 градусов в одну сторону, потом снова в вертикальное положение, а потом в другую сторону, в результате чего дети совершают компенсаторные движения головы, чтобы сохранить ее вертикальное положение. Это называется «тест наклона головы», и задержка в развитии такого рефлекса была характерна для младенцев, у которых впоследствии проявились признаки синдрома Аспергера.
Необходимы дальнейшие исследования, чтобы подтвердить и описать необычные двигательные паттерны и задержки в развитии рефлексов в младенческом возрасте, которые могут быть связаны с синдромом Аспергера. Для родителей важны новые методы оценки, которые позволят определить признаки синдрома Аспергера на самой ранней стадии развития ребенка, а педиатры смогут разработать систему ранней диагностики, чтобы определить тех младенцев, которые нуждаются в тщательном наблюдении на предмет возможных признаков этого синдрома.
Мысленное планирование и координация движений
Можно говорить о наличии у человека такого состояния как апраксия, когда у него есть выраженные проблемы с концептуализацией и планированием собственных движений, так что его действия не так эффективны и скоординированы, как можно было бы ожидать. Исследования указывают, что дети с синдромом Аспергера имеют проблемы с мысленной подготовкой и планированием движений при относительной сохранности самих моторных путей (Minshew, Goldstein and Siegel 1997; Rinehart et al. 2001; Rogers et al. 1996; Smith and Bryson 1998; Weimer et al. 2001). Плохо спланированные движения и медленная скорость обдумывания движений – это более точное определение моторных проблем при синдроме Аспергера, чем простая «неуклюжесть».
Бен так описывает свой опыт «отсрочки» и отсутствия связи между мыслью и действием:
«Я всегда чувствовал, что между моим телом и мозгом нарушена связь. Иногда создается ощущение, что у меня вообще нет тела. Мое тело подводит меня. Я падаю, когда просто пытаюсь повернуться. У меня проблемы с тем, чтобы видеть вещи. Я не могу ни на чем сосредоточиться. Я не могу заставить мои руки двигаться так, как мне бы хотелось» (LaSalle 2003, p.47).
Также возможны проблемы с проприоцепцией – интеграцией информации о положении и движениях тела в пространстве (Weimer et al. 2001) и способностью сохранять осанку и равновесие (Gepner and Mestre 2002; Molloy, Dietrich, and Bhattacharya 2003). Эти навыки часто используются детьми для того, чтобы лезть наверх или преодолевать препятствия. Может наблюдаться тенденция падать со шведской стенки и большой риск падения и травмы при попытках забраться на дерево. Ребенок с синдромом Аспергера может, опять же, избегать подобных занятий с ровесниками и друзьями.
Я знал нескольких детей с синдромом Аспергера, которым очень нравилось висеть вниз головой. Эти дети могли смотреть телевизор со стула, положив ноги на спинку стула, и касаясь головой пола.
При анализе общих двигательных способностей детей с синдромом Аспергера можно наблюдать признаки атаксии, то есть менее упорядоченной мышечной координации и аномальные паттерны движений. Это может включать движения, которые выполняются с неверной силой, ритмом и точностью или неустойчивую походку. Наблюдения за ходьбой и бегом, подъемом по лестнице, прыжками и прикосновением к заданной точке (тест «палец к носу») детей с синдромом Аспергера выявляют признаки атаксии (Ahsgren et al. 2005). Трудотерапевты, физиотерапевты и медицинские специалисты по нарушениям двигательного развития должны учитывать возможность наличия синдрома Аспергера, когда к ним направляют детей с подобными проблемами (Ahsgren et al. 2005).
Одно из двигательных нарушений, связанных с синдромом Аспергера – это слабые суставы (Tantam, Evered andHersov 1990). Мы не знаем, является ли эта проблема структурной аномалией, или это следствие низкого мышечного тона, но в своей автобиографии Дэвид Медзяник описывает ее следующим образом:
«Я помню, как в детском саду мы играли в разные игры, а они учили нас писать. И в детском саду, и в начальной школе мне говорили, что я неправильно держу ручку. Мне до сих пор трудно держать ручку, так что мой почерк всегда был плохим. Я думаю, что причина, по которой я так плохо держу ручку в том, что суставы моих пальцев гнутся в обе стороны, и я могу загнуть пальцы назад» (Miedzianik 1986, p.4).
Если возникают проблемы со слабыми суставами или незрелым или необычным держанием предметов, ребенка могут направить к физиотерапевту для обследования и дополнительных занятий. Для маленьких детей это должно стать приоритетом, поскольку учеба в школе требует умения пользоваться карандашом или ручкой.
Когда Аспергер впервые определил особенности этого синдрома, он описал проблемы с чувством ритма. Эта проблема была описана в одной из автобиографических статей Темпл Грандин:
«В детстве и во взрослом возрасте мне было трудно держать ритм. Если на концерте люди аплодировали в такт музыке, то мне нужно было копировать движения человека, сидящего рядом со мной. Я могу поддерживать свой собственный ритм довольно хорошо, но мне очень трудно синхронизировать ритмические движения с другими людьми или музыкальным аккомпанементом» (Grandin 1984, p.165).
Это объясняет особенность, которая знакома тем, кто ходил рядом с людьми с синдромом Аспергера. Когда двое людей идут бок о бок, они синхронизируют движения конечностей, наподобие солдат на параде: их движения подчиняются одинаковому ритму. Человек с синдромом Аспергера словно шагает под марш какого-то другого барабана.
…
Непроизвольные движения или тики
Клинический опыт и наблюдения за детьми и подростками с синдромом Аспергера указывают на то, что среди них могут встречаться непроизвольные движения или тики. Исследования показывают, что тики развиваются у 20-60% детей с синдромом Аспергера (Gadow and DeVincent 2005; Hippler and Klicpera 2004; Kerbeshian and Burd 1986, 1996;Marriage et al. 1993; Nass and Gutman 1997; Sverd 1991). Тики могут варьироваться от мгновенных «подергиваний» до очень сложных движений. Иногда это невольно издаваемые звуки или слова.
Непроизвольные движения или звуки неожиданны и не преследуют какой-либо цели. Если у ребенка с синдромом Аспергера развиваются тики, то их первые проявления можно заметить еще в раннем детстве и со временем частота и сложность тиков возрастает, пик непроизвольных движений, как правило, приходится на возраст от 10 до 12 лет. В позднем подростковом возрасте частота тиков снижается, и около 40% детей полностью освобождаются от тиков к возрасту 19 лет (Burd et al. 2001).
«Словарь» тиков ребенка может меняться с течением времени, новые тики могут появляться и исчезать, в промежутках у ребенка может практически не наблюдаться тиков в течение месяцев. Тики могут исчезать, когда ребенок сосредоточился на каком-то занятии, или возрастать во время определенных занятий, например, когда ребенку задают открытые вопросы (Nass and Gutman 1997). Непроизвольные движения могут возобновляться, когда ребенок расслабляется, например, когда он смотрит телевизор. Хотя стресс не является непосредственной причиной тиков, частота тиков может возрастать во время переживания стрессов.
Тики – это не только непроизвольные движения и звуки. Я знал подростков с синдромом Аспергера и тиками, которые жаловались на «иррациональные мысли, которые все время всплывают в голове». Я называю это эмоциональными или мыслительными тиками. Мысли, действия или чувства в этих случаях никак не связаны с ситуацией. Иногда это мысли о каких-то неприемлемых или постыдных действиях. Эмоциональными тиками могут быть внезапные и интенсивные переживания грусти, злости или тревоги. Эти чувства длятся не дольше нескольких секунд, но они доставляют беспокойство, поскольку многократно повторяются в течение дня.
Мы знаем, что тики развиваются из-за расстройства связи между корой головного мозга и двигательных центров мозга, а также активности таких нейротрансмиттеров как допамин и норэпинефрин (Kutscher 2005). Медицинское лечение тиков основано на снижении уровня допамина. Родителям нужно принимать во внимание, что стимулирующие препараты для лечения синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) повышают уровень допамина и могут увеличить частоту тиков.
Поскольку движение является непроизвольным, ребенок не осознает, когда проявится тик, и ему крайне сложно подавить это движение или звук. К сожалению, такие действия могут раздражать членов семьи и приводить к насмешкам со стороны ровесников в школе. Очень важно, чтобы члены семьи, учителя и ровесники не критиковали и не высмеивали ребенка за непроизвольные движения или звуки. Иногда самая лучшая стратегия – игнорировать тики, а родителям нужно сочувствовать и оказывать эмоциональную поддержку ребенку, если тот страдает из-за реакции окружающих на тики.
Тики могут мешать учебе в классе, когда ребенку требуется больше времени для выполнения заданий, поскольку непроизвольные движения отвлекают его, а порою и других детей. Учитель может показать остальному классу пример, демонстрируя понимание в отношении тиков. Если это необходимо, учитель должен предоставить ребенку дополнительное время на выполнение задания и поощрять других детей игнорировать необычные движения или звуки.
Клинические психологи и психиатры беспокоятся о развитии тиков, так как клинический опыт и недавние исследования показывают, что у некоторых детей с синдромом Аспергера могут развиться симптомы трех других нарушений развития.
Во-первых, это синдром Туретта, который диагностируется у ребенка, если у него есть как минимум два моторных тика и как минимум один вокальный тик, и все эти тики продолжаются не менее года. Дети с комбинацией синдрома Аспергера и синдрома Туретта также подвержены повышенному риску СДВГ и тревожных расстройств, особенно обсессивно-компульсивного расстройства (Epstein and Saltzman-Benaiah 2005; Gadow and DeVincent 2005).
Во-первых, это синдром Туретта, который диагностируется у ребенка, если у него есть как минимум два моторных тика и как минимум один вокальный тик, и все эти тики продолжаются не менее года. Дети с комбинацией синдрома Аспергера и синдрома Туретта также подвержены повышенному риску СДВГ и тревожных расстройств, особенно обсессивно-компульсивного расстройства (Epstein and Saltzman-Benaiah 2005; Gadow and DeVincent 2005).
Таким образом, хотя развитие тиков считается относительно безобидным, клинические специалисты должны проводить обследование на СДВГ, если у ребенка есть тики. Они также должны допускать возможность, что у ребенка появятся признаки обсессивно-компульсивного расстройства. Им также нужно понимать, как такое сочетание расстройств повлияет на повседневную жизнь ребенка, и знать, какие виды лечения и адаптаций в образовании могут ему понадобиться.
Утрата двигательных способностей
В научно-исследовательской литературе описывались случаи, когда у подростков с синдромом Аспергера начинается медленное и стабильное ухудшение двигательных навыков (Dhossche 1998; Ghaziuddin, Quinlan and Ghaziuddin 2005; Hare andMalone 2004; Realmuto and August 1991; Wing and Attwood 1987; Wing and Shah 2000). Подобные случаи крайне редки.
Паттерн утраты навыков выражается в постепенном замедлении движений и речевых ответов. Человеку становится все труднее начинать и завершать движения, он все больше полагается на физическое руководство и вербальные подсказки во время повседневных дел, таких как уборка кровати или одевание. Иногда человек внезапно «застывает» посередине дела, иногда у него наблюдается тремор в состоянии покоя, медленная и подволакивающая походка, мышечная ригидность и застывшее, похожее на маску лицо.
Такие проявления напоминают двигательные симптомы кататонии и болезни Паркинсона. Двигательные ухудшения, как правило, начинаются в период от 10 до 19 лет. Они наиболее характерны для подростков с аутизмом и редко встречаются при синдроме Аспергера, то есть, обычно это наблюдается у подростков со значительными нарушениями в обучении и речи. Тем не менее, было зафиксировано несколько случаев таких ухудшений у подростков именно с синдромом Аспергера.
Особенности двигательных ухудшений только напоминают нашу концептуализацию кататонии и болезни Паркинсона, но их нельзя сравнивать напрямую, так что нам следует использовать новый термин: аутистическая кататония (Hare and Malone 2004). Мы не знаем, является ли ухудшение двигательных навыков специфическим неврологическим расстройством, необычным проявлением психомоторного отставания, потерей мотивации, характерной для клинической депрессии или значительным ухудшением когнитивной способности планировать свои движения и реагировать на ситуацию, т. е. человек теряет способность преобразовывать мысли в действия.
По счастью, сейчас мы исследуем различные варианты лечения этой проблемы (Dhossche 1998; Ghaziuddin et al. 2005; Hare and Malone 2004). Если у человека появились симптомы аутистической кататонии, очень важно направить ее или его к невропатологу или нейропсихиатру для детального обследования двигательных навыков. Препараты и другие терапевтические техники могут уменьшить проявления этого редкого двигательного расстройства. Существуют также простые техники, с помощью которых родители могут помочь ребенку инициировать или возобновлять движения. Например, другой человек может прикасаться к ноге или руке, которая должна двигаться, и это уже оказывает большую помощь, либо можно работать рядом с этим человеком с аналогичным оборудованием – этого достаточно, чтобы он тоже начал такие же движения. Слушание музыки иногда помогает сохранять цепь движений. Физиотерапевты также разработали занятия для людей с болезнью Паркинсона, которые можно применять для подростков с синдромом Аспергера и аутистической кататонией.
Достижения в двигательных занятиях
Хотя мы знаем, что синдром Аспергера может быть связан с нарушениями двигательных способностей, я лично знал многих детей и взрослых с этим синдромом, которые добились огромных успехов в двигательных навыках, даже принимали участие в международных и национальных чемпионатах по разным видам спорта. Двигательные нарушения, похоже, не влияют на некоторые виды спорта, такие как плавание, прыжки с трамплина, гольф и верховая езда. Все это занятия, которые позволяют тренировки в одиночестве.
Из-за относительной успешности в таких занятиях у ребенка с синдромом Аспергера может развиться специальный интерес к этому виду спорта. Это выражается в многочасовых и очень упорных тренировках, что позволяет достичь очень высоких стандартов.
Кроме того, у таких детей могут быть способности к тем видам спорта, которые требуют очень длительной нагрузки, например, к бегу на марафонские дистанции. Как только человек с синдромом Аспергера осваивает эффективную технику бега, он может начать демонстрировать удивительную терпимость к физическому дискомфорту во время очень длительного забега.
Некоторые виды спорта, например, фехтование, доставляют огромное удовольствие детям с синдромом Аспергера. Участники носят маски (никакого контакта глазами с соперником) и есть набор движений и реакций, который нужно освоить. Боевые искусства тоже могут быть привлекательны для некоторых детей, особенно если во время обучения демонстрируются медленные движения для нападения и защиты. Культура и история, связанные с традициями боевых искусств, могут стимулировать интеллектуальный интерес ребенка с синдромом Аспергера. Такие игры как бильярд требуют большой точности движений, но в них ребенку с синдромом Аспергера может помочь естественное понимание геометрии движений шаров.
Хотя Джерри Ньюпорт, мужчина с синдромом Аспергера, сказал мне однажды: «У меня никогда не было естественной грации», дети с синдромом Аспергера действительно обладают потенциалом для того, чтобы участвовать и получать удовольствие от физической активности и даже преуспеть в определенном виде спорта.
