Журнал «Time», 29 ноября 2007 Клаудия Уоллис
Мама Мэтью Норта — учительница, а отец — фельдшер, и хотя с самого рождения мальчик рос в окружении двух профессионалов, его проблемы поставили их в тупик.
— Мэтью все давалось тяжело, — говорит Тереза Норт из Хайленд-Ранч, штат Колорадо. — Говорить он начал в три года. В школе, пытаясь спрятаться от шума, забирался под парту. Он до того плохо владел своим телом, что не мог поймать большой надувной мяч.
Сейчас Мэтью десять лет. Его проверили на аутизм и синдром дефицита внимания с гиперактивностью, но эти диагнозы не подтвердились.
— Мы уже сотню раз заполняли все эти анкеты по СДВГ и всегда получали отрицательный результат, — вспоминает Тереза. — Когда мы нашли это место, я расплакалась. В первый раз нам сказали, что смогут помочь.
Мы разговаривали с ней в Центре сенсорной терапии и исследований (Sensory Therapies and Research — STAR), расположенном на юге от Денвера. Каждую неделю здесь проходят курс лечения от различных расстройств и заболеваний около пятидесяти детей. Некоторым тяжело включить в работу свои мышцы: у таких детей пониженный мышечный тонус, они стараются как можно меньше разговаривать и почти не реагируют на предложения поиграть. Другие, напротив, слишком активны: они мешают остальным детям, толкаются, кричат. Многие не переносят обычных звуков или ощущения одежды на своем теле. Несколько ребят просто выглядят неуклюжими. Любой взрослый может вспомнить таких детей в своем детстве. Их называли неудачниками, недотепами, увальнями или нелюдимами. В Центре STAR их именуют несколько мягче: дети, страдающие расстройством сенсорной интеграции — РСИ (sensory processing disorder — SPD).
Никогда о таком не слышали? Вы не одиноки. Многие педиатры, невропатологи, психологи и учителя тоже ничего о нем не знают. Но в параллельной реальности трудотерапии (отрасли психологии, которая излечивает своих пациентов самыми простыми занятиями — одеванием, едой, работой, игрой) РСИ — обыденное явление. Месяц назад в Нью-Йорке прошла конференция, посвященная лечению этого расстройства, на которой присутствовали 350 психологов, собравшихся, чтобы узнать о новейших исследованиях в этой области.
Эта отрасль психологии занимается РСИ, известным также как дисфункция сенсорной интеграции, с 1972 года, когда А. Джен Эйр, психолог из Южнокалифорнийского университета, опубликовала первую книгу, посвященную этой теме. Согласно определению Эйр и ее коллег, РСИ представляет собой комплекс симптомов, отражающих проблемы с обработкой информации, которая поступает через органы чувств. Здесь имеются в виду не только слух, зрение, обоняние, вкус и осязание, но и так называемые проприоцептивные чувства, которые сообщают нам, где находятся наши конечности относительно остальных частей тела и каким образом тело располагается по отношению к гравитационному полю.
Некоторые дети, страдающие РСИ, не способны прямо сидеть за партой. Другие настолько болезненно реагируют на прикосновение, что начинают визжать, стоит вам дотронуться до их мизинца или крошке хлеба прилипнуть к их щеке. Бывает, что дети не переносят звуков и запахов. У Лиззи Кейв, четырехлетней пациентки Центра STAR, случаются приступы рвоты, когда она слышит долетающий со двора грохот газонокосилки.
Как правило, семьи, оказавшиеся в Центре STAR и других клиниках, где занимаются лечением РСИ, прежде чем попасть сюда, проходят очень длинный путь. Вот их обычные жалобы: «Мой врач не верит, что такое заболевание существует», «Учителя не способны с этим справиться», «Страховые компании не желают платить за такое лечение».
И на то есть веские причины. Об этом расстройстве не пишут в медицинских книгах, оно не значится в Диагностическом статистическом справочнике (Diagnostic Statictical Manual — DSM) — библии психиатрических заболеваний. Врачи не признают его отдельным расстройством, считая проблемы сенсорной интеграции характерным симптомом аутизма и отличительной чертой СДВГ. Люси Джейн Миллер, бывшая ученица Эйр и руководитель Центра STAR, возглавила кампанию, направленную на изменение сложившейся ситуации. Пытаясь добиться включения РСИ в следующее, пятое издание DSM, она организовала дискуссию общенационального масштаба.
По словам доктора Дарелла Реджира, руководителя отдела научных исследований Американской психиатрической ассоциации и участника группы составителей DSM-5, для официального признания этого расстройства его сторонникам необходимо представить веские доказательства того, «что это не просто один из симптомов аутизма или СДВГ, а отдельное заболевание, описание которого наилучшим образом соответствует состоянию этих детей». Реджир полагает, что для начала следует провести целый ряд исследований, подлежащих последующей экспертной оценке, которые определили бы «ключевые симптомы и типичное клиническое течение заболевания». Кроме того, желательно предоставить данные об успешном лечении расстройства.
Заинтересованность в исследованиях РСИ высказывают многие специалисты, однако до сих пор они почти не проводились.
— Очень сложно получить грант на изучение расстройства, которого нет, — сетует Люси Миллер, недавно выпустившая книгу «Чувствительные дети», где она пишет об исследованиях этого заболевания и предлагает способы его лечения. Результаты многих исследований можно считать весьма сомнительными, поскольку описанные в них симптомы слишком размыты, в качестве примеров нередко приводятся истории детей, страдающих другими расстройствами. Кроме того, в них отсутствует описание стандартных схем лечения.
Во время экспериментов, проводившихся в Университете Колорадо, на детей с сенсорными нарушениями одновременно оказывали звуковое и тактильное воздействие. При этом у них были обнаружены признаки нетипичной мозговой деятельности. В ходе исследований с участием близнецов, проводившихся в Университете Висконсина в 2006 году, были получены данные о том, что причиной гиперчувствительности к шуму и тактильным ощущениям может быть генетическая предрасположенность.
Никто не сможет назвать точную цифру, сколько детей страдает от серьезных сенсорных расстройств, однако, по предварительным оценкам доктора Миллер, им подвержен каждый двадцатый ребенок. И здесь крайне важно определить, где пролегает грань между нормой и патологией.
Согласно данным исследований, проведенных Элис Картер, психологом из Массачусетского университета в Бостоне, до 40 % детей в возрасте от семи до десяти лет настолько чувствительны к прикосновениям, что их раздражают даже ярлыки на одежде, а 11 % слишком бурно реагируют на звуки сирен. Но ведь никто не утверждает, что все эти дети страдают сенсорным расстройством. По мнению Картер, включать РСИ в официальный перечень DSM было бы преждевременно, поскольку отсутствует четкое определение этого заболевания. Она предлагает поместить его в заключительный раздел справочника, что гарантировало бы проведение дальнейших исследований. Такой временный статус открывает путь к получению дополнительного финансирования на исследования в этой области. Затем, если существование этого расстройства будет доказано, его могут включить в справочник DSM-6, который должен выйти приблизительно в 2025 году.
Но родители детей, уже страдающих от различных нарушений, не готовы ждать восемнадцать лет, вот почему они охотно соглашаются на любые способы лечения, результативность которых не всегда доказана.
Подход к каждому ребенку в Центре строго индивидуальный, но общие принципы таковы, что детей поощряют выполнять действия, которые даются им сложнее всего, и учат не реагировать на непереносимые для них раздражители. Прослушивая специально подобранные аудиозаписи, Лиззи Кейв работает над своей чувствительностью к звукам. Джейкоб Тернер, трехлетний мальчик, пытается справиться со своим отвращением к соприкосновению с пищей: он играет с вязкими кашами и разрешает терапевту подносить ложку все ближе к своему рту.
Семьям подробно рассказывают, как следует организовать для детей «сенсорную диету», которая облегчила бы их жизнь дома и в школе. Семилетний мальчик Кристофер Медема, сидя за партой в школе, кладет себе на колени тяжелое одеяло. Постоянное давление реализует его потребность в тактильных ощущениях и помогает сосредоточиться. Семья мальчика научилась приспосабливаться к его неуемному желанию постоянно двигаться.
— Ему нравится решать задачи по математике, стоя на голове, — рассказывает Стивен, его отец.
А что же Мэтью Норт? На гимнастическом турнике он по-прежнему выглядит слегка неуклюжим, а его голубые глаза, окруженные россыпью веснушек, опасливо поглядывают на незнакомых людей. Но мальчик, который год назад не мог поймать большой надувной мяч, сейчас осваивает тайквондо и даже пытается играть в футбол.
— Да, я уже отбил пару ударов, — признает он после мягкого напоминания мамы. Похоже, мальчик действительно избавился от своего расстройства — какое название ни придумали бы для него врачи1.
Ли: Прежде чем представить вам рассуждения медиков, мы с Джен хотели бы сделать последний комментарий. Он касается статьи, опубликованной в журнале Time 15 ноября 2007 года, автор которой заявляет, что тайна СДВ и СДВГ наконец раскрыта. Заголовок статьи гласит: «Загадка СДВГ решена». Этот материал задел меня за живое: оказывается, возрастные расстройства уже не считаются серьезной проблемой, поскольку дети их якобы перерастают.
В статье говорится: «Открытия, недавно опубликованные на сайте Национальной академии наук, могут объяснить, почему многие дети, которым поставлен диагноз СДВГ, в конце концов перерастают этот синдром. Причина в том, что их мозг по своему развитию постепенно сравнивается с мозгом их ровесников».
В это можно было бы поверить, если бы мы получили подтверждение от родителей и учителей. Но увы. В завершение я хотел бы сказать вот о чем: даже если это правда, дети, которых на протяжении нескольких лет пичкали лекарствами, никогда не «сравняются со своими ровесниками». Если вы мне не верите, спросите их, каково это — годами принимать риталин. Многим молодым людям есть что сказать на эту тему, и они считают те времена «вычеркнутыми из жизни».
Неужели это того стоит?
2006. Time Inc. Все права защищены. Переведено из журнала TIME, опубликовано с разрешения Time Inc.
