«В отношении вкуса у таких детей практически всегда присутствуют ярко выраженные симпатии и антипатии. То же самое относится к прикосновениям. Многие дети обнаруживают аномально сильное неприятие определенных тактильных ощущений. Они не выносят грубую поверхность новой рубашки или заплатки на носках. Вода для мытья часто является для них источником неприятных ощущений, что приводит к очень неприятным сценам. Также присутствует гиперчувствительность к шуму. При этом один и тот же ребенок может быть гиперчувствителен к шуму в одних ситуациях, но проявлять гипочувствительность в других», — Ганс Аспергер (1944).
Врачи и ученые определяют синдром Аспергера в первую очередь по профилю способностей в области социальных рассуждений, эмпатии, языка и когнитивных способностей, но один из атрибутов синдрома Аспергера, четко определяемый в автобиографиях и родительских описаниях своих детей, — это гипер- и гипочувствительность к определенному сенсорному опыту. Недавние исследования и обзоры предыдущих исследований подтвердили, что для синдрома Аспергера характерен необычный паттерн сенсорного восприятия и реакций (Dunn, SmithMyles andOrr 2002;Harrison and Hare 2004; Hippler and Klicpera 2004; Jones, Quigney and Huws 2003; O’Neill and Jones 1997; Rogers and Ozonoff 2005).
Некоторые взрослые люди с синдромом Аспергера отмечают, что сенсорная чувствительность оказывает на их жизнь гораздо большее влияние, чем проблемы с установлением дружеских отношений, управлением эмоциями и трудоустройством. К сожалению, врачи и ученые до сих пор склонны игнорировать этот аспект синдрома Аспергера, и мы о сих пор не имеем удовлетворительного объяснения того, почему у человека может быть необычная сенсорная чувствительность, и не располагаем эффективными стратегиями для модификации сенсорной чувствительности.
Самая распространенное явление при синдроме Аспергера – это чувствительность к очень специфическим звукам, но также у человека может присутствовать чувствительность к тактильному опыту, интенсивности света, вкусу и текстуре еды и специфическим запахам. Может присутствовать как недостаточная, так и чрезмерная реакция на чувство боли и дискомфорта, необычное чувство баланса, восприятия движений и ориентации тела в пространстве. Одна или несколько сенсорных систем могут быть настолько затронуты, что повседневные ощущения воспринимаются как невыносимо интенсивные или вообще не воспринимаются. Родители часто недоумевают – почему эти ощущения считаются невыносимыми или не замечаются, в то время как человек с синдромом Аспергера тоже недоумевает – как могут другие люди обладать совершенно другим уровнем чувствительности.
Родители часто сообщают, что их ребенок явно реагирует на звуки, которые настолько тихие, что другие люди их вообще не слышат. Ребенка пугают внезапные звуки, или же он не выносит определенный тон звуков (например, звук сушилки для рук или пылесоса). Ребенку приходится прикрывать уши руками в отчаянной попытке избавиться от специфического звука. Ребенок может с неприязнью относиться к нежным проявлениям чувств, таким как объятия или поцелуи, поскольку это для него неприятный сенсорный (не обязательно эмоциональный) опыт. Яркий солнечный свет может быть «ослепляющим», отдельные цвета могут избегаться, потому что кажутся слишком интенсивными, и ребенок может замечать и увлекаться посторонними визуальными деталями, такими как пылинки, парящие в луче света.
Маленький ребенок с синдромом Аспергера может ограничить себя крайне скудной диетой, наотрез отказываясь от еды определенной текстуры, вкуса, запаха или температуры. Запахи, такие как духи или чистящие средства, могут активно избегаться, потому что они вызывают у ребенка чувство тошноты. Встречаются и проблемы с чувством баланса, когда ребенок панически боится отрывать ноги от земли и не выносит висеть вниз головой.
С другой стороны, встречается недостаток чувствительности к определенному сенсорному опыту, например, отсутствие реакции на определенные звуки, неспособность почувствовать боль при травме или отсутствие потребности в теплой одежде несмотря на очень холодную зиму. Сенсорная система может быть гиперчувствительной в один момент, но гипочувствительной в другой. Тем не менее, некоторые виды сенсорного опыта могут вызывать у человека интенсивное удовольствие, например, громкие звуки и тактильные ощущения от вибрации стиральной машины или различные цвета уличного освещения.
Сенсорная перегрузка
Дети и взрослые с синдромом Аспергера часто описывают ощущения от сенсорной перегрузки. Клэр Сейнсбури, у которой есть синдром Аспергера, так описывает свои сенсорные проблемы в школе:
«Коридоры и холлы практически любой общеобразовательной школы – это постоянный поток эхо звуков, флуоресцентных ламп (особых источников визуального и звукового стресса для людей аутистического спектра), звенящих звонков, людей, наталкивающихся друг на друга, запахов чистящих средств и так далее. В результате, любой человек с сенсорными гиперчувсвительностями и проблемами обработки стимулов, которые типичны при состояниях аутистического спектра, проводит почти весь день в состоянии близком к сенсорной перегрузке» (Sainsbury 2000, p.101).
«Коридоры и холлы практически любой общеобразовательной школы – это постоянный поток эхо звуков, флуоресцентных ламп (особых источников визуального и звукового стресса для людей аутистического спектра), звенящих звонков, людей, наталкивающихся друг на друга, запахов чистящих средств и так далее. В результате, любой человек с сенсорными гиперчувсвительностями и проблемами обработки стимулов, которые типичны при состояниях аутистического спектра, проводит почти весь день в состоянии близком к сенсорной перегрузке» (Sainsbury 2000, p.101).
Интенсивный сенсорный опыт, описывается Нитой Джексон как «динамические сенсорные спазмы» (N. Jackson 2002, p.53), в результате которых человек с синдромом Аспергера испытывает крайний стресс, тревожность и по сути «шоковое состояние» в ситуациях, которые для других детей являются интенсивными, но приятными.
Ребенок с сенсорной чувствительностью начинает проявлять чрезмерную бдительность, испытывает постоянное напряжение и легко отвлекается в сенсорно стимулирующей окружающей среде, например, в классе, поскольку он не знает, когда ему придется испытать следующий болезненный сенсорный опыт. Ребенок активно избегает определенных ситуаций, таких как школьные коридоры, игровые площадки, переполненные магазины и супермаркеты, которые отличаются слишком интенсивным сенсорным опытом. Страхи, связанные с подобным ожиданием, порою принимают очень тяжелую форму, и в результате может развиться тревожное расстройство, например, фобия собак, которые могут неожиданно залаять, или агорафобия (страх публичных мест), поскольку дом остается относительно безопасным и подконтрольным сенсорным опытом. Человек может избегать социальные ситуации, такие как посещение дня рождения, не только из-за неуверенности в знании социальных конвенций, но и из-за повышенного уровня шума – крики детей, лопающиеся воздушные шарики. …
Чувствительность к звукам
От 70% до 85% детей с синдромом Аспергера имеют крайнюю чувствительность к определенным звукам (Bromley et al. 2004; SmithMyles et al. 2000). Клинические наблюдения и личный опыт людей с синдромом Аспергера предполагают, что есть три типа шума, которые воспринимаются ими как чрезвычайно неприятные. Первая категория – это неожиданные, внезапные звуки, которые один взрослый с синдромом Аспергера называл «острыми». К ним относятся лай собак, звонок телефона, чей-то кашель, пожарная сигнализация в школе, щелканье колпачка ручки и хрустящие звуки. Ко второй категории относятся продолжительные звуки высокого тона, особенно те, которые издают небольшие электромоторы в домашней технике, например, кухонных комбайнах, пылесосах или смыве туалета. К третьей категории относятся запутанные, комплексные и многочисленные звуки, такие как в крупных магазинах или на многочисленных социальных собраниях.
Родителю или учителю может быть трудно проявить сочувствие к человеку в подобной ситуации, потому что типичные люди не воспринимают подобные шумы как неприятные. Тем не менее, можно провести аналогию между этим опытом и дискомфортом многих людей от специфических звуков, например, от скрипа ногтями по школьной доске. Одной мысли о подобном звуке достаточно, чтобы многие люди содрогнулись от отвращения.
Ниже приведены цитаты из биографий людей с синдромом Аспергера, которые иллюстрируют интенсивность подобного сенсорного опыта, которая вызывает боль или дискомфорт. Первый отрывок принадлежит Темпл Грандин: «Громкие, неожиданные звуки до сих пор пугают меня. Моя реакция на них более интенсивная, чем у других людей. Я до сих пор ненавижу воздушные шарки, потому что я никогда не знаю, когда один из них лопнет и заставит меня подпрыгнуть. Стабильные высокие звуки мотора, например, фена или вентилятора в ванной, до сих пор меня беспокоят, но если частота звуков мотора ниже, то беспокойства не возникает» (Grandin 1988, p.3).
Даррен Уайт описывает это как: «Я до сих пор боюсь пылесоса, миксера и шейкера, потому что они звучат для меня в пять раз громче, чем на самом деле. Мотор автобуса начинает работать с оглушительного хлопка, мотор звучит почти в четыре раза громче нормы, и мне приходится закрывать уши руками практически всю дорогу» (White and White 1987, pp.224–5).
Тереза Джоллифф так описывает свою слуховую чувствительность: «Ниже приведены лишь некоторые звуки, которые до сих пор настолько расстраивают меня, что приходится закрывать уши, чтобы избежать их: крики, шумные многолюдные места, прикосновения к полистиролу, шумные машины на стройках, молотки и дрели, другие электроприборы, шум прибоя, скрип маркера или ручки, фейерверки. Несмотря на все это я хорошо воспринимаю и играю музыку, и есть определенные виды музыки, которые я просто обожаю. Более того, если я испытываю сильную злость или отчаяние по какому-то поводу, то музыка – это единственное, что позволяет мне восстановить внутреннее равновесие» (Jolliffe et al. 1992, p.15).
Лиан Холлидей Уилли выделяет несколько специфических звуков, которые вызывают у нее состояние крайнего стресса: «Звонкие, пронзительные звуки на высокой частоте словно впиваются когтями в мои нервы. Свистки, дудки, флейты, гобои и любые ближайшие родственники этих звуков расшатывают мое спокойствие и делают мой мир очень недружелюбным местом» (Willey 1999, p.22).
Уилл Хэдкрофт объясняет, как ожидание неприятного слухового опыта вызывает состояние постоянной тревожности: «Я постоянно нервничаю, боюсь буквально всего. Я ненавидел поезда, которые ездили под мостами над железной дороге, когда я на них стоял. Я боялся, что воздушный шарик лопнет, что на празднике взорвут хлопушку, что рождественское печенье начнет хрустеть. Я с опаской относился ко всему, что может издать неожиданный звук. Само собой разумеется, я панически боюсь грозы, и даже когда я узнал, что опасна только молния, гром все равно пугал меня гораздо больше. Ночь Гая Фокса [британский праздник, который традиционно отмечается салютами] вызывает у меня сильное напряжение, хотя мне очень нравится смотреть на фейерверки» (Hadcroft 2005, p.22).
Острую слуховую чувствительность можно использовать и как преимущество, например, Альберт знал, когда поезд приедет на станцию за несколько минут до того, как его могли услышать родители. По его словам: «Я всегда могу его услышать, а мамочка и папочка не могут, а у меня в ушах и теле звучит шум» (Cesaroni and Garber 1991, p.306). В моей клинической практике один ребенок, чьим специальным интересом были автобусы, мог опознать каждый автобус, проезжавший мимо его дома, по издаваемому шуму. Его вторичным интересом были номера машин, так что он мог назвать номер каждого проезжающего автобуса, хотя он его и не видел. Он также отказывался играть в саду около дома. Когда его спросили об этом, он ответил, что ненавидит «клацанье» крыльев у насекомых, например, бабочек.
Возможна проблема «переключений» и постоянных изменений в восприятии звуков. Такие плавающие переключения описывает Даррен: «Еще один фокус, который любят мои уши – это изменения громкости звуков вокруг меня. Иногда, когда со мной говорили другие дети, я едва мог расслышать их, а иногда их голоса звучали как выстрелы из ружья» (White and White 1987, p.224).
Донна Уилльямс объясняет, что: «Иногда людям приходится повторять мне то или иное предложение по нескольку раз, поскольку я воспринимаю его лишь частями, как будто мозг дробит его на слова и превращает в совершенно бессмысленное послание. Это похоже на то, как если бы кто-то играл пультом дистанционного управления и постоянно включал и выключал звук телевизора» (Williams 1998, p.64).
Мы не знаем, связаны ли сенсорные «переключения» с таким интенсивным вниманием к текущей деятельности, что звуковые сигналы просто не могут отвлечь внимание, или же речь действительно идет о временной и плавающей потере восприятия и обработки слуховой информации. Тем не менее, именно по этой причине многие родители подозревают, что их маленький ребенок с синдромом Аспергера является глухим. Донна Уилльямс рассказывает: «Мои мать и отец думали, что я глухая. Они вставали за мной и по очереди очень сильно шумели, а я даже не моргала в ответ. Меня водили на проверку слуха. Тестирование показало, что я не глухая, и на этом тему закрыли. Годы спустя мой слух снова проверили. На этот раз оказалось, что мой слух лучше среднего, то есть, я слышала частоту, которую обычно слышат только животные. Проблема моего слуха в том, что осознание звуков постоянно меняется» (Williams 1998, p.44).
Как человек с синдромом Аспергера может справиться с подобной слуховой чувствительностью? Некоторые учатся фокусироваться или отключаться от определенных звуков, что описывает Темпл Грандин: «Когда я сталкивалась с громкими или вызывающими замешательство звуками, я не могла модулировать их. Я пыталась или полностью отключить их и уйти или пускала их внутрь, словно поезд. Чтобы избежать их влияния, я полностью отключалась от окружающего мира. Даже когда я стала взрослой, у меня остались проблемы с модулированием входящей слуховой информации. Когда я пользуюсь телефоном в аэропорту, я не могу отвлечься от шума на заднем плане, так как при этом мне придется отвлечься и от голоса в трубке. Другие люди могут пользоваться телефоном в шумных местах, но я не могу, хотя у меня и нормальный слух» (Grandin 1988, p.3).
Другие техники включают мычание себе под нос, что позволяет блокировать внешние звуки, а также интенсивное сосредоточение на текущей деятельности (это разновидность полного поглощения своей деятельностью, «завороженность» ею), что предотвращает вторжение неприятного сенсорного опыта.
Стратегии для уменьшения чувствительности к звукам
В первую очередь, важно выявить, какой слуховой опыт воспринимается как болезненно интенсивный, когда ребенок сообщает о своем стрессе, прикрывая уши руками, вздрагивая и часто моргая в ответ на неожиданные звуки, или просто говорит взрослому, что ему неприятно или больно от шума. Некоторые такие звуки можно просто избегать. Например, если шум пылесоса слишком интенсивный, то можно пылесосить, только когда ребенок в школе.
Существует несколько простых, практичных решений. Одна маленькая девочка с синдромом Аспергера не могла выносить скрип от ножек стульев, когда ее одноклассники или учитель передвигали стул. От этого звука удалось избавиться, когда ножки стула были снабжены покрытием. После этого девочка, наконец, смогла сосредоточиться на содержании уроков.
Можно использовать барьеры, которые уменьшают уровень слуховой стимуляции, например, силиконовые беруши, которые человек постоянно носит в кармане и может быстро надеть в любой момент, когда звуки становятся невыносимыми. Беруши особенно полезны в очень шумной обстановке, например, в школьной столовой. В приведенной выше цитате Тереза Джоллифф предлагает другую стратегию, а именно «… если я испытываю сильную злость или отчаяние по какому-то поводу, то музыка – это единственное, что позволяет мне восстановить внутреннее равновесие» (Jolliffe et al. 1992, p.15).
На сегодняшний день мы начинаем признавать, что слушание музыки через наушники – это способ закамуфлировать слишком интенсивные внешние звуки. Это позволяет человеку спокойно посещать крупные магазины или сосредоточиться на работе в шумном классе.
Также полезно объяснить источник и продолжительность звука, который воспринимается как невыносимый. Разработанные Кэрол Грей «Социальные истории» (ТМ) исключительно наглядны и их можно адаптировать для рассказа о слуховой чувствительности. «Социальная история» (ТМ) для ребенка, который чувствителен к звуку сушилки для рук в общественных туалетах, включает описание функций и дизайна этого устройства, она также уверяет ребенка, что сушилка автоматически выключится через определенное время. Такое знание может снизить тревожность и повысить толерантность к шуму.
Очевидно, что родители и учителя должны знать о слуховой чувствительности ребенка и стараться минимизировать уровень неожиданных звуков, уменьшать посторонние шумы и разговоры, и избегать специфический слуховой опыт, который воспринимается как невыносимый. Это поможет уменьшить уровень тревожности человека и будет способствовать улучшению концентрации внимания и социализации.
Есть два вида терапии для уменьшения слуховой чувствительности для детей с аутизмом и синдромом Аспергера. Сенсорная интеграционная терапия (Ayers 1972) была разработана оккупационными терапевтами и основывается на революционной работе Джин Айерс. Эта терапия использует специализированное игровое оборудование, чтобы улучшить обработку, модуляцию, организацию и интеграцию сенсорной информации. В качестве лечения используется контролируемый и приятный сенсорный опыт, который организуется оккупационным терапевтом по нескольку часов в неделю. Обычно курс такой терапии продолжается несколько месяцев.
Несмотря на большую популярность этого лечения существует примечательно мало эмпирических доказательств эффективности сенсорной интеграционной терапии (Baranek 2002; Dawson and Watling 2000). Тем не менее, Грейс Баранек утверждает в своем обзоре исследовательской литературы, что отсутствие эмпирических данных о сенсорной интеграционной терапии не значит, что это лечение неэффективно. Скорее, можно только говорить о том, что эта эффективность пока не была объективно продемонстрирована.
Аудиторная интеграционная терапия (АИТ) была разработана Гаем Берардом из Франции (Berard 1993). Терапия требует, чтобы человек слушал десять часов электронной модифицированной музыки через наушники дважды в день по полчаса в течение десяти дней. Сначала проводится оценка с использованием аудиограммы, чтобы определить, какие частоты связаны с гиперчувствительностью у данного человека. Затем применяется специальное электромодулирующее и фильтрующее устройство, которое случайно модулирует звуки с высокой и низкой частотой и отфильтровывает выбранные частоты, которые были установлены во время оценки с помощью аудиограммы. Это лечение дорого стоит, и хотя есть анекдотичные отчеты о некоторых успехах в уменьшении слуховой чувствительности, в целом не существует эмпирических данных в поддержку АИТ (Baranek 2002; Dawson and Watling 2000).
Хотя некоторые звуки воспринимаются как крайне неприятные, очень важно помнить, что некоторые звуки могут приносить огромное удовольствие: например, маленький ребенок может быть одержим определенными мотивами или звуком тикающих часов.Донна Уилльямс объясняет, что: «Тем не менее, есть один звук, который я обожаю слышать – это звук любого металла. К несчастью для моей матери дверной колокольчик относился к этой категории, так что многие годы я постоянно звонила в него, как одержимая» (Williams 1998, p.45).
«Недавно моя мать взяла на прокат пианино, а я обожаю подобные звенящие звуки с самого раннего детства. Я начала дергать за струны, и если я не жевала их, то я щекотала ими свои уши. Точно так же я обожала звук метала, бьющего по металлу, и моими любимыми предметами были кусок хрусталя и камертон, которые я носила с собой долгие годы» (Williams 1998, p.6
.
.
Тактильная чувствительность
Чувствительность к определенным видам прикосновений или тактильному опыту встречается у более чем 50% детей, у которых был диагностирован синдром Аспергера (Bromley et al. 2004; Smith Myles et al. 2000). Это может быть крайняя степень чувствительности к определенным прикосновениям, уровню давления или прикосновению к определенным частям тела. Темпл Грандин описывает острую тактильную чувствительность, которая была у нее в раннем детстве: «В младенчестве я отвергала попытки прикоснуться ко мне, и я помню, как став постарше, я напрягалась, вздрагивала и отстранялась прочь от родственников, когда они обнимали меня» (Grandin 1984, p.155).
Для Темпл те виды прикосновений, которые используются для социальных приветствий или проявлений привязанности, были слишком интенсивными и вызывали перенапряжение, словно «приливная волна» ощущений. В данном случае избегание социальных контактов связано с чисто физиологической реакцией на прикосновения.
Ребенок с синдромом Аспергера может бояться находиться рядом с другими детьми из-за риска внезапного или случайного прикосновения, он может избегать встреч с родственниками, потому что они обычно связаны с проявлениями привязанности, такими как объятия и поцелуи, что воспринимается как слишком интенсивные ощущения.
Лиан Холлидей Уилли рассказывает о своем детстве следующее: «Для меня было невозможно даже прикоснуться к некоторым предметам. Я ненавидела утягивающие вещи, сатиновые вещи, колющие вещи, все, что слишком плотно прилегало к телу. Одни мысли о них, представление их, визуализация их… как только мои мысли находили их, я покрывалась гусиной кожей и меня прошибал озноб, и наступало общее состояние неудобства. Я постоянно снимала с себя одежду, даже если мы находились в общественных местах» (Willey 1999, pp.21–2).
Насколько мне известно, став взрослой, Лиан перестала вести себя подобным образом на публике. Тем не менее, в своем недавнем электронном письме она сообщила мне о том, что у нее до сих пор сохраняется тактильная чувствительность. По ее словам, иногда ей приходится останавливаться и заходить в ближайший магазин, чтобы купить какую-нибудь новую одежду, потому что она больше не может выносить то, что сейчас на ней одето. И я уверен, что это не просто отговорка для мужа, чтобы оправдать огромные траты.
В детстве Темпл Грандин также не переносила определенные тактильные ощущения от некоторых видов одежды: «Некоторые эпизоды плохого поведения были непосредственно вызваны сенсорными трудностями. Я часто плохо вела себя в церкви и кричала, потому что моя воскресная одежда ощущалась по-другому. Во время холодов, когда мне приходилось выходить на улицу в юбке, у меня болели ноги. Колючие пальто сводили меня с ума. Для большинства людей такие ощущения ничего не значили, но для аутичного ребенка они были равносильны наждачной бумаге, которой терли по незащищенной коже. Определенные виды стимуляции многократно усиливались моей поврежденной нервной системой. Решением проблемы мог бы стать поиск воскресной одежды, которая бы ощущалась так же, как и повседневная одежда. Даже будучи взрослой, я ощущаю крайний дискомфорт от любого нового типа белья. Большинство людей привыкли к разным типам одежды, но я могу чувствовать на себе одежду часами. Сейчас я покупаю повседневную и праздничную одежду, которая чувствуется одинаково» (Grandin 1988, pp.4–5).
Ребенок может настаивать на очень ограниченном гардеробе, потому что это гарантирует постоянство тактильного опыта. У родителей возникают проблемы с тем, чтобы постирать этот ограниченный набор вещей, а также с тем, чтобы купить новую одежду. Если ребенок может терпеть какую-то определенную вещь, то родителям стоит купить несколько таких же вещей разных размеров, чтобы справиться со стиркой, износом и ростом ребенка.
Определенные участки тела могут быть более чувствительными. Чаще всего это голова ребенка, руки и кисти. Ребенок может испытывать огромный стресс во время мытья головы, стрижки волос или расчесывания. Стивен Шор так описывает свою реакцию на стрижку волос в детстве: «Стрижка была значительным мероприятием. От нее было больно! Чтобы как-то успокоить меня, родители говорили, что волосы мертвые, и что они ничего не чувствуют. Было невозможно сформулировать слова о том, что мой дискомфорт был связан с потягиванием волос на коже. Если кто-то еще мыл мне волосы, то это тоже была проблема. Теперь, когда я стал старше, моя нервная система созрела, и стрижка больше не является проблемой» (Shore 2001, p.19).
Негативный опыт стрижки также может быть связан со слуховой чувствительностью, а именно с неприятием «резкого» звука ножниц, которые стригут волосы или вибраций электробритвы. Другой проблемой может быть реакция на тактильные ощущения от волос, которые падают на лицо и плечи ребенка, а для совсем маленьких детей ситуация осложняется отсутствием стабильности – они сидят в кресле для взрослых, где их ноги даже не касаются пола.
Аспергер отмечал, что некоторые из детей, которых он наблюдал, не переносили ощущение воды на своем лице. Лиа написала мне, объясняя это явление таким образом: «В детстве я всегда ненавидела принимать душ и предпочитала принимать ванну. Ощущения воды, которая била мне в лицо, было совершенно невыносимым. Я до сих пор ненавижу это чувство. Я целыми неделями не мылась, и я была в шоке, когда узнала, что остальные дети регулярно принимали душ, а некоторые делали это каждый день!»
Очевидно, что эта особенность негативно влияет на личную гигиену, а это, в свою очередь, может помешать общению со сверстниками. Тактильная чувствительность может привести и к неприятию определенных занятий в школе. Ребенок с синдромом Аспергера может считать невыносимым ощущение от клея на коже, отказываться рисовать пальцами, лепить из пластилина или участвовать в театральных представлениях, потому что ему не нравятся ощущения от костюмов. Также возможна чрезмерная реакция на щекотку, равно как и чрезмерная реакция на прикосновения к определенным участкам тела, например, прикосновения к нижней части спины. Когда об этом узнают подростки, у них может появиться искушение дразнить и мучить подростка с синдромом Аспергера, тыкая пальцем ему в спину и наслаждаясь его испуганной реакцией и явным дискомфортом.
Тактильная чувствительность также может повлиять на чувственные и сексуальные отношения между взрослым с синдромом Аспергера и его партнером (Aston 2003; Hénault 2005). Повседневные выражения привязанности, например, рука, положенная на плечо в утешение, или выражение любви с помощью крепких объятий — это далеко не приятные ощущения для человека с синдромом Аспергера. Типичный партнер такого человека может переживать, что его нежные прикосновения не вызывают радости, или что человек с синдромом Аспергера сам редко прибегает к ним. Более интимные прикосновения, которые должны вызывать взаимное сексуальное удовольствие, для человека с синдромом Аспергера и тактильной чувствительностью могут быть невыносимыми, а совсем не приятными. Неприятие физических прикосновений в моменты сексуальной близости обычно связано с проблемами сенсорного восприятия, а вовсе не с отсутствием любви и желания отношений.
Стратегии для снижения тактильной чувствительности
Что можно сделать для того, чтобы снизить тактильную чувствительность? Члены семьи, учителя и друзья должны знать о трудностях с восприятием и возможной реакции не некоторые виды тактильного опыта. Они не должны заставлять человека терпеть ощущения, которых можно избежать. Маленький ребенок с синдромом Аспергера может играть с игрушками или участвовать в образовательной деятельности, которая не вызывает у него тактильной оборонительной реакции (технический термин для повышенной чувствительности к определенному тактильному опыту). Сенсорная интеграционная терапия может уменьшить тактильную оборонительную реакцию, но, как уже говорилось в разделе про слуховую чувствительность, пока не хватает эмпирических доказательств эффективности сенсорной интеграционной терапии.
Члены семьи могут уменьшить частоту и продолжительность выражений привязанности во время приветствий. Человека с синдромом Аспергера следует предупреждать, когда и как до него дотронутся, в этом случае тактильные ощущения не будут неожиданными и с меньшей вероятностью вызовут панику. Родители могут удалить все ярлыки с одежды ребенка, а также поощрять его терпеть мытье и стрижку. Иногда помогает массаж головы — родитель медленно, но твердо потирает голову и плечи ребенка полотенцем, и только потом использует ножницы или машинку. Это помогает предварительно снизить чувствительность головы ребенка.
Иногда проблема заключается в интенсивности прикосновения, когда наиболее невыносимы легкие прикосновения, а интенсивное давление на кожу является приемлемым и даже приятным. Темпл Грандин обнаружила, что сильное давление и сжатие доставляют ей удовольствие и успокаивают: «Я отстранялась и напрягалась, когда меня обнимали, но я просто жаждала, чтобы мне растирали спину. Такое растирание кожи оказывало успокаивающий эффект. Я мечтала о стимуляции с помощью глубокого давления. Я забиралась под диванные подушки и уговаривала мою сестру сесть на них. Давление очень успокаивало и расслабляло меня. Будучи ребенком, я любила забираться во все маленькие и узкие пространства. Так я чувствовала безопасность, спокойствие и защищенность» (Grandin 1988, p.4).
Впоследствии она создала «сжимающую машину», которая выстилается пенопластом, и охватывает все ее тело, чтобы обеспечить сильное давление. Она обнаружила, что машина оказывала успокаивающий и расслабляющий эффект, который постепенно снижал ее чувствительность.
Лиан Холлидей Уилли получала сильное тактильное удовольствие, когда находилась под водой. В своей автобиографии она пишет: «Под водой я находила умиротворение. Я обожала чувство парения под водой. Я была жидкой, спокойной, гладкой, я была приглушенной. Вода была твердой и сильной. Она безопасно поддерживала меня в своей черной, потрясающей темноте и предлагала мне тишину – чистую и не требующую усилий тишину. Все утро могло пройти незаметно, пока я плавала под водой многие часы подряд, напрягая легкие в тишине и темноте, пока они не заставляли меня снова набрать воздуха» (Willey 1999, p.22).
Таким образом, некоторые отдельные тактильные ощущения могут быть очень приятными, однако наличие тактильной оборонительной реакции не только влияет на психическое состояние человека, это также негативно отражается на межличностных взаимоотношениях, поскольку типичные люди часто прикасаются друг к другу. Предложение «протянуть руку ближнему» может звучать довольно пугающе для человека с синдромом Аспергера.
Чувствительность к вкусам и запахам
Родители часто сообщают, что их маленький ребенок с синдромом Аспергера обладает удивительной способностью распознавать запахи, которые остальные люди даже не замечают, и может быть необыкновенно привередлив в еде. Более 50% детей с синдромом Аспергера имеют обонятельную и вкусовую чувствительность (Bromley et al. 2004; Smith Myles et al. 2000).
Шон Баррон так объясняет свое восприятие вкуса и текстуры еды: «У меня есть огромные проблемы с едой. Я люблю есть только постную и простую пищу. Мои любимые блюда – это сухие хлопья без молока, блины, макароны и спагетти, картошка, в том числе картошка с молоком. Поскольку именно эти продукты я ел в самом начале жизни, то они успокаивают и утешают меня. Я никогда не хотел попробовать что-нибудь новое.
Я всегда был сверхчувствителен к текстуре еды, мне нужно все потрогать своими пальцами, чтобы определить, каково оно на ощупь, прежде чем положить себе в рот. Я просто ненавижу, когда в еде разные вещи перемешиваются, вроде лапши с овощами или хлеба с наполнителями для сэндвичей. Я однозначно не смогу положить себе в рот ничего подобного. Я знаю, что это просто вызовет у меня сильную рвоту» (Barron and Barron 1992, p.96).
Стивен Шор пережил схожий сенсорный опыт: «Консервированная спаржа невыносима для меня из-за своей склизкой текстуры, и я не ел помидоры целый год, после того как маленькая помидорина лопнула у меня во рту во время еды. Сенсорная стимуляция от взрыва маленького овоща во рту была просто невыносима, и я панически боялся повторения подобного опыта. Морковь в зеленом салате и сельдерей в салате из тунца до сих пор невыносимы для меня, потому что разница текстуры между морковью с сельдереем и тунцом слишком велика. Мне нравится есть сельдерей и маленькие морковки отдельно. Бывало, особенно в детстве, когда я ел только сериями – съедал что-то одно на тарелке и только потом переходил к следующему продукту» (Shore 2001, p.44).
Маленький ребенок может настаивать на крайне постной и ограниченной диете, например, только на вареном рисе или сосисках с картошкой каждый вечер, в течение нескольких лет. К сожалению, повышенная чувствительность и, как следствие, избегание жесткой или «влажной» текстуры в еде и комбинаций определенных продуктов может стать источником стресса всей семьи. Матери могут приходить в отчаяние, потому что их ребенок даже слышать не хочет о новой или более питательной еде. К счастью, большинство детей с синдромом Аспергера, у которых есть данный вид чувствительности, оказываются способны расширить свою диету по мере взросления. У многих детей эта особенность практически полностью исчезает к раннему подростковому возрасту.
В отношении некоторых продуктов может наблюдаться элемент тактильной оборонительной реакции. Мы наблюдаем эту реакцию, когда человек засовывает палец себе в горло. Это автоматический рефлекс, побуждающий избавиться от твердого предмета в горле, который вызывает крайне неприятные ощущения. Однако ребенок с синдромом Аспергера может так же реагировать на еду с высоким содержанием клетчатки во рту, а не только в горле.
Иногда ребенок отказывается от определенного фрукта или овоща из-за повышенной чувствительности к некоторым запахам. В то время как типичный ребенок или взрослый может считать какой-то аромат приятным и аппетитным, ребенок с синдромом Аспергера может страдать от повышенной обонятельной чувствительности и вариациях в восприятии, и ему этот аромат может казаться откровенно тошнотворным.
Когда я прошу детей с синдромом Аспергера, у которых есть эта особенность, описать различные ароматы, которые они чувствуют, когда едят, например, спелый персик, то они выдают ответы вроде «это пахнет как моча» или «это пахнет как гниль». Обонятельная чувствительность может приводить к сильной тошноте от запаха чужих духов или дезодоранта. Один взрослый рассказывал мне, что он воспринимает запах духов как запах средств для травли насекомых. Ребенок с обонятельной чувствительностью может избегать запаха краски и принадлежностей для рисования в школе, он может отказываться заходить в столовую или комнату, в которой использовалось определенное чистящее средство.
Повышенная чувствительность к запахам может иметь и преимущества. Я знаю нескольких взрослых людей с синдромом Аспергера, которые сочетают обостренное обоняние со специальным интересом к винам. В результате, эти люди смогли стать всемирно известными экспертами по вину и виноделами. Когда Лиан Холлидей Уилли подходит к своему столику в ресторане, ее острое чувство обоняния позволяет ей сразу сказать официанту, что морепродукты немного просрочены, и она может от них заболеть. Она также может по запаху дыхания своих дочерей почувствовать, что они заболевают (при личном разговоре).
Стратегии для повышения разнообразия в питании
Очень важно избегать программ принудительного кормления или голодания для поощрения разнообразия в диете. Ребенок страдает от повышенной чувствительности к определенным продуктам: это не просто проблема поведения, когда ребенок нарочно не слушается и упрямится. Тем не менее, родителям важно гарантировать, что ребенок ест разнообразную пищу, и профессиональный диетолог может разработать руководство по питательной, но терпимой для ребенка диете.
С возрастом такая чувствительность постепенно уменьшается, но страхи перед продуктами и постоянное избегание могут остаться. В этом случае клинический психолог может провести программу систематической десентизации. Сначала ребенка поощряют описать свой сенсорный опыт и определить продукты, которые он считает наименее неприятными, которые он может попробовать при необходимой поддержке. Предлагая еду с низкой предпочтительностью, ребенка сначала поощряют только лизать и пробовать ее на вкус, но не жевать и не глотать. Экспериментируя с различными ощущениями от еды, ребенок должен быть расслаблен, рядом должен находиться поддерживающий его взрослый, его необходимо поздравлять и хвалить, даже награждать за то, что он проявил смелость и попробовал что-то новое. Программа сенсорной интеграционной терапии также может оказаться полезной.
Тем не менее, диета некоторых взрослых людей с синдромом Аспергера останется очень ограниченной, они всегда будут есть один и тот же набор продуктов, которые должны готовиться и сервироваться одним и тем же способом на протяжении всей их жизни. Ну, по крайней мере, за годы практики приготовление этих блюд станет максимально эффективным.
Зрительная чувствительность
Чувствительность к определенному уровню освещения или цветам, а также искажения зрительного восприятия наблюдаются у одного из пяти детей с синдромом Аспергера (Smith Myles et al. 2000). Например, Даррен упоминает, как «в солнечные дни мое зрение становится расплывчатым». Время от времени у него проявляется чувствительность к определенному цвету, например: «Я помню, как однажды на Рождество мне подарили новый велосипед. Он был желтым. Я отказывался смотреть на него. Была добавлена красная краска, из-за чего он казался оранжевым, и создавалось ощущение, что он охвачен огнем. Кроме того, я плохо видел синий цвет, он казался слишком светлым и походил на лед» (White and White 1987, p.224).
С другой стороны, может встречаться интенсивная увлеченность различными визуальными деталями, разглядывание точек на ковре или пятен на чужой коже. Когда ребенок с синдромом Аспергера обладает врожденным талантом к рисованию, и если это комбинируется с его специальным интересом и практикой рисования, то в результатом могут стать картины, обладающие буквально фотографическим реализмом. Например, маленький ребенок, который интересуется поездами, может тщательно зарисовывать сцены железной дороги в перспективе, включая мельчайшие детали при прорисовке локомотивов. При этом люди, присутствующие на картине, могут рисоваться характерным для этого возраста образом без внимания к деталям.
Существуют сообщения о зрительных искажениях при синдроме Аспергера. Вот как их описывает Даррен: «Я ненавидел маленькие магазины, потому что они казались мне гораздо меньше, чем на самом деле» (White and White 1987, p.224).
Это может привести к страхам или тревожности в ответ на определенный зрительный опыт, о чем упоминает Тереза Джоллифф: «Возможно, дело было в том, что то, что я видела, не всегда производило правильное впечатление. В результате меня многое пугало — люди, особенно их лица, очень яркий свет, толпы, внезапное перемещение предметов, большие машины и незнакомые здания, незнакомые места, моя собственная тень, темнота, мосты, реки, каналы, ручьи и море» (Jolliffe et al. 1992, p.15).
Некоторые виды зрительного опыта могут вызывать замешательство, например, свет, который отражается от доски в классе, из-за чего текст, написанный на ней, невозможно прочитать, или же человек постоянно отвлекается на подобный опыт. Лиан Холлидей Уилли описывает это так: «Яркие лампы, полуденное солнце, мигающие огни, отраженные огни, флуоресцентные лампы, которые буквально раздирали мне глаза. Вместе резкие звуки и яркий свет быстро перегружали мои чувства. Моя голова словно сжималась, мой желудок выворачивало наизнанку, мой пульс начинал зашкаливать, пока я не находила безопасное место» (Willey 1999, p.22).
В своем электронном письме ко мне Кэролин поясняет, что: «Флуоресцентные лампы раздражают меня не только светом, но и миганием. Они вызывают «тени» в моем зрении (которые были очень страшными в детстве), и если я нахожусь под ними достаточно долго, то это вызывает замешательство и головокружение, что часто заканчивается мигренью».
Есть описания людей, которые были неспособны увидеть что-то явно видимое, даже если именно это они и искали (Smith Myles et al. 2000). Человек с синдромом Аспергера может чаще других страдать от феномена, когда не удается увидеть «то, что у тебя прямо под носом». Ребенок может спрашивать, где его книга, хотя она лежит прямо перед ним на столе, и ее видят все окружающие, но ребенок не понимает, что это та самая книга, которую он ищет. Часто это выводит из себя как ребенка, так и учителя.
Однако не все виды зрительного опыта являются негативными. Для человека с синдромом Аспергера визуальная стимуляция может стать источником интенсивного наслаждения, например, если он наблюдает визуальную симметрию. Маленькие дети могут тяготеть к любым параллельным линиям, например, к рельсам и шпалам, забору, линиям электропередач. Взрослый с синдромом Аспергера может перенести интерес к симметрии на архитектуру. Лиан Холлидей Уилли обладает примечательными знаниями и тягой к архитектуре: «До сего дня архитектурный дизайн остается моим любимым предметом и сейчас, когда я стала старше, я наслаждаюсь этим интересом, полностью предаюсь той радости, которую он мне приносит. Во многих отношениях – это тот эликсир, который всегда исцеляет меня. Когда я чувствую изможденность и напряжение, я достаю свои книги по истории архитектуры и дизайна и рассматриваю различные пространства и арены, которые имеют для меня смысл, линейные, прямоугольные и основательные здания, которые являются самим воплощением баланса» (Willey 1999, p.4
Несколько известных архитекторов могли иметь личные особенности, связанные с синдромом Аспергера. Тем не менее, любовь к симметрии зданий может иметь и негативную сторону. Лиан объяснила мне, что если она видит ассиметричные здания или, как она говорит, «ущербный» дизайн, то она испытывает тошноту и сильную тревожность.
Стратегии для снижения зрительной чувствительности
Родители и учителя могут избегать ситуаций, в которых ребенок будет подвержен интенсивным и беспокоящим его зрительным ощущениям. Например, можно не сажать ребенка с солнечной стороны в машине или за наиболее освещенную парту. Другой подход состоит в ношении солнцезащитных очков на улице, чтобы избежать сильного освещения или прямых лучей солнца, а также защитный экран вокруг парты или рабочего места, который блокирует лишнюю зрительную информацию.
У некоторых детей есть естественный «экран» — они отращивают длинные волосы, которые закрывают их лицо как занавес и служат барьером для зрительного (и социального) опыта. Беспокойство насчет воспринимаемой интенсивности цветов может привести к тому, что ребенок хочет носить только черную одежду, и очень часто это не имеет никакого отношения к моде.
Есть дополнительные программы, которые могут уменьшить зрительную чувствительность ребенка. Хелен Ирлен разработала витражи, которые улучшают зрительное восприятие и снижают перцептивную перегрузку и визуальные искажения. Цветные не оптические линзы (фильтры Ирлен) разработаны для того, чтобы фильтровать ту частоту спектра света, к которой чувствителен конкретный человек. Сначала проводится предварительная оценка с помощью специального вопросника и тестирование, которое позволяет выбрать подходящий цвет. На данный момент нет никаких эмпирических исследований, которые подтверждают ценность линз для людей с синдромом Аспергера, но я лично знаю нескольких детей и взрослых, которые сообщают, что линзы Ирлен значительно снизили их визуальную чувствительность и сенсорные перегрузки.
Поведенческие оптометристы разработали зрительную терапию, которая заново «тренирует» глаза и структуры мозга, которые отвечают за зрительную информацию. Сначала проводится оценка потенциальной зрительной дисфункции и любых компенсаторных механизмов, включая наклоны и повороты головы, использование периферического зрения и предпочтение смотреть одним глазом. Программа дополнительной терапии проводится с помощью ежедневных сессий терапии и домашних заданий. До сегодняшнего момента не существует никаких эмпирических доказательств в поддержку зрительной терапии для людей с синдромом Аспергера.
Очень важно помнить, что когда человек с синдромом Аспергера испытывает крайний стресс или возбуждение, ему может быть полезно удалиться в помещение или комнату, где можно успокоиться, подальше от других людей. В сенсорном отношении это помещение должно быть успокаивающим. Это может включать очень симметричную мебель, спокойный цвет ковра и стен, полное отсутствие звуков, запахов и неприятных тактильных ощущений.
Чувство баланса и движения
Некоторые дети с синдромом Аспергера страдают от проблем с вестибулярной системой, которые влияют на их чувство баланса, восприятие движения и координацию (SmithMyles et al. 2000). Такого ребенка можно назвать «гравитационно неуверенным». Он начинает испытывать тревожность, если его ноги не касаются земли, чувствует дизориентацию, если ему нужно внезапно изменить положение тела в пространстве, например, при играх с мячом.
Чувство баланса также может играть роль, если человек испытывает острый дискомфорт, когда опускает голову вниз. Лиан Холлидей Уилли объясняет, что: «Движение – это не мой друг. Мой желудок дергается и выворачивается наизнанку, когда я смотрю на карусель или веду машину в гору или слишком быстро поворачиваю за угол. Когда родился мой первый ребенок, то я быстро узнала, что мои проблемы с вестибулярным аппаратом распространялись не только на аттракционы и поездки на машине. Я не могла укачивать своих девочек. Я могла раскачивать их, и я делала это даже в кресле-качалке» (Willey 1999, p.76).
С другой стороны, я знал детей с синдромом Аспергера, которые испытывали острое наслаждение от американских горок до такой степени, что эти аттракционы становились их специальными интересами. Их приятно слушать и смотреть на них.
Мы только начинаем изучать проблемы детей и взрослых с синдромом Аспергера с вестибулярной системой, но если у ребенка есть проблемы с балансом и движениями, то ему можно рекомендовать сенсорную интеграционную терапию.
Восприятие боли и температуры
Ребенок или взрослый с синдромом Аспергера может показаться настоящим стоиком – он даже не вздрагивает и не показывает ни малейшего стресса в ответ на боль, которая для других людей была бы невыносимой. Часто ребенок замечает синяк или порез, но не помнит, откуда он у него. Занозы удаляются без проблем, горячие напитки пьются без неприязни. В жаркий день человек ходит в теплой одежде, а в мороз он настаивает на летней одежде. Можно подумать, что он живет по какому-то своему особому термометру.
При синдроме Аспергера встречается гипочувствительность или гиперчувствительность к боли (Bromley et al. 2004). Низкий болевой порог в отношении некоторых видов боли и дискомфорта может вызывать у ребенка бурную реакцию, и ровесники могут дразнить его за это «плаксой». Тем не менее, гораздо чаще у детей с синдромом Аспергера встречается гипочувствительность к боли. Высокий болевой порог был описан мне отцом одного подростка с синдромом Аспергера: «Два года назад мой сын пришел домой с сильно поврежденной ногой, покрытый синяками и бесчисленными порезами. Я побежал за аптечкой. Когда я вернулся, я сказал ему сесть, чтобы я смог обработать его травмы, но он не понял, о чем я говорю. Он сказал, «все в порядке, совсем не больно» и «это все время случается» и пошел в свою спальню. До его 18 лет это случалось то и дело. Он также не чувствует холод так, как другие люди. Зимой он редко надевал пальто и все время ходил в рубашках с коротким рукавом в школу, и ему было очень комфортно».
Однажды я случайно встретил молодого американца с синдромом Аспергера, когда проводил отпуск в пустыне Австралии зимой. Мы оба оказались в группе туристов, которые ужинали на улице, чтобы мы могли наслаждаться видом прекрасных пустынных звезд и слушать вечернюю лекцию астронома. Однако температура была невыносимо низкой и все, за исключением человека с синдромом Аспергера, жаловались на холод и надевали по нескольку слоев теплой одежды. Молодой человек приходил на ужин в одной футболке и отказывался от теплых вещей, которые ему предлагали его спутники. Он объяснил, что ему и так хорошо, но его вид в холодной ночной пустыне вызывал дискомфорт у всех окружающих.
Другой пример Кэролин описала в своем электронном письме. Она сообщила: «Моя реакция на боль и температуру похожа на мою реакцию на обычные или травматичные события. При низком уровне стимуляции моя реакция преувеличена, но при высоком уровне ощущения приглушаются, и я могу функционировать лучше нормального. Тривиальные события могут кардинально подорвать мою способность функционировать, но реальная травма позволяет мне мыслить логически и действовать спокойно и эффективно, когда остальные паникуют в аналогичной ситуации».
Аспергер отмечал, что у одного из четырех детей, которых он наблюдал, была задержка в приучении к туалету (Hippler and Klicpera 2004). Вполне возможно, что такие дети с трудом воспринимают сигналы дискомфорта от мочевого пузыря и кишечника, что приводит к «случайностям».
Отсутствие реакции на дискомфорт, боль или экстремальную температуру может мешать очень маленькому ребенку с синдромом Аспергера избегать опасных ситуаций, что приводит к частым визитам в местный травмпункт. Медицинские работники могут изумляться поведению ребенка или считать, что его родители не присматривают за ним должным образом.
Зачастую родители очень обеспокоенны тем, как понять, что ребенок испытывает хроническую боль и нуждается в медицинской помощи. Ушные инфекции или аппендицит могут прогрессировать до опасного уровня пока о них станет известно. Побочные эффекты препаратов могут проходить незамеченными. Зубная и менструальная боль могут никогда не упоминаться. Родители одного ребенка заметили, что он был сам не свой в течение нескольких дней, но он не упоминал о значительной боли. Через какое-то время они обратились к врачу, и тот диагностировал смещение яичка, которое пришлось удалить.
Если ребенок с синдромом Аспергера редко реагирует на боль, его родители должны проявлять особую бдительность и отслеживать признаки дискомфорта и любые физические проявления болезни, включая повышенную температуру тела или воспаление. Родители могут использовать стратегии по облегчению выражения эмоций, например, эмоциональный термометр, чтобы помочь ребенку сообщить о степени боли. Также важно написать «Социальную историю» (ТМ), чтобы объяснить ребенку, почему важно сообщать взрослым о боли, и что это поможет ребенку снова почувствовать себя хорошо и избежать серьезных последствий.
По книге Tony Attwood «Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals»
http://www.aspergers.ru
http://www.aspergers.ru
