Программист Тэйлан Кэй создал уникальную программу: симулятор аутизма. Просмотрев ролик, вы сможете представить себе, что чувствуют люди с нарушенным нейровосприятием при контакте с окружающей реальностью. Осторожно, этот опыт может оказаться по-настоящему жутким! Разумеется, нет гарантии, что аутисты испытывают точь-в-точь такие же ощущения.
Создатель программы хотел просто вызвать сходную реакцию у здоровых людей. Возможно, теперь друзьям и родственникам аутистов будет легче понять своих близких.
Представьте, что солнечным летним днем вы стоите на зеленой лужайке под ясным синим небом. В нескольких метрах от вас — группка играющих на площадке детей, доносятся их счастливые голоса. Но стоит вам приблизиться, вы замечаете, что дети — никакие не люди, а пугающие одинаковые болванчики, похожие на плохо обтесанные статуи. Их голоса перестают звучать радостно: они то сливаются в пугающий визг, то рассыпаются на непонятные звуки, похожие на напев древнего заклинания. Идиллическая вначале картина теперь наводит почти мистический ужас. Глядя на эту жуткую пародию на детскую площадку, вам хочется закрыть глаза, а еще лучше — убежать и спрятаться в безопасное место.
Именно так выглядит отнюдь не развлекательная, но познавательная игра Auti-SIM, или симулятор аутизма, созданная разработчиком Тэйланом Кэем. Кэй попытался передать ужас и панику, которую порой испытывают аутисты при контакте с окружающей реальностью — так, чтобы она стала доступна обычным людям. Разумеется, никто не может ручаться за то, что именно такие ощущения возникают у человека, страдающего аутизмом. Задачей было заставить здоровых людей задуматься над степенью того дискомфорта, который приходится испытывать аутистам.
"Я не стремился имитировать то, чем является гиперчувствительность на самом деле. Моей целью было вызвать схожую реакцию у человека с нормальным нейровосприятием -рассказывает Тэйлан Кэй. — Таким образом, задача в основном свелась к тому, чтобы адски раздражать ваши чувства".
На создание подобного проекта Кэя отчасти вдохновила его жена — социальный работник, занимающаяся людьми с особыми потребностями и их семьями. Одна из групп, с которыми работает супруга Кэя, как раз состоит из детей, имеющих братьев или сестер с нарушенным нейровосприятием. Эти ребятишки часто не понимают, почему их брат или сестричка плачет, прячется и не хочет играть с ними. К тому же, здоровые дети чувствуют себя покинутыми, поскольку родители уделяют им меньше внимания. Такой "симулятор аутизма" мог бы помочь здоровым родственникам и друзьям ощутить то, что чувствуют их близкие, страдающие аутизмом, чтобы лучше ориентироваться в ситуации.
Кэй уже получил множество отзывов о своей работе, в основном положительных. Ему писали люди с аутизмом, признавшие: "Да, именно так я себя и чувствую". Социальные работники тоже благодарят Кэя. "Очень трудно работать с тем, чего не можешь себя представить, — говорит педагог и соцработник Криста Ховарт. — Я думаю, это действительно очень впечатляющая и полезная вещь".
Были и негативные отзывы — некоторые люди, страдающие аутизмом, говорят, что симулятор совершенно непохож на то, что они испытывают. Но Кэй и его команда не падают духом. "Критика хороша тем, что помогает наладить диалог", — говорят они. Благодаря критическим замечаниям самих больных программисты вносят в Auti-SIM изменения, делающие игру более достоверной.
Из небольшой демо-версии, написанной за два дня, Кэй и его команда планируют развивать Auti-SIM в полноценную игру. Там будет больше персонажей и взаимодействий между ними, появятся и новые места: учебная аудитория, торговый центр. Игра не является коммерческим проектом, но ее разработчики очень надеются на финансирование со стороны государственных учреждений и людей, разделяющих их идеи.
Аутизм — загадочное неврологическое расстройство, над разгадкой сути которого уже почти век бьются медики и психиатры. В данный момент известно, что аутизм представляет собой тяжелое нарушение развития нервной системы, про котором страдает эмоциональная сфера, восприятие стимулов (слуховых, зрительных и так далее) и социальные контакты. Для аутичных детей характерна низкая эмоциональность, пугливость (к примеру, непереносимость определенных звуков, которые здоровый ребенок счел бы негромкими), слабая привязанность к людям, даже к членам семьи, и часто — странные "ритуалы" поведения: стучать пальцами, перешагивать какие-то участки на полу и т. п… Аутисты стремятся навести одним им понятный порядок в мире вокруг себя: вместо того, чтобы играть, они могут часами расставлять игрушки и кубики в линию, сортировать их по цвету, размеру и так далее. Аутичный ребенок может закатить истерику, если его любимая игрушка лежит не на том месте или в комнате сдвинуты занавески — для них это целая травма, нарушение привычного, безопасного положения вещей.
Вот что говорят о своем мировоприятии сами аутисты: "Представьте себе, что Вы — дальтоник и не различаете между красным и зеленым. Вы находитесь в комнате с другими людьми, каждый из которых обладает нормальным цветовосприятием. Никто — даже вы сами — не знает, что вы — дальтоник. Каждому выдается листок с инструкциями, которые напечатаны красными буквами на зеленом фоне. И каждый ожидает от вас, что вы прекрасно знаете, что делать. Они не могут понять, почему вы просто сидите. Листок кажется чистым для вас, и вы никак не можете понять — откуда другие знают, что именно нужно делать. Подумайте о том, что бы вы чувствовали, особенно, если окружающие глазели бы на вас, шептались или смеялись".
Не все аутисты безэмоциональны. Некоторые вполне способны на любовь и привязанность, но и им трудно как выражать свои чувства, так и понимать эмоции других людей. "У меня очень много эмоций, — рассказывает взрослый больной аутизмом. — Я не понимаю людей, но я люблю их. Я беспокоюсь о них. Я не всегда понимаю, почему люди огорчаются по поводу определенных вещей — иногда я изумляюсь, как они могут быть такими глупыми — но это не беспокоит меня, если я знаю, что они огорчены".
Проблемы с нейровоспритяием, так хорошо показанные в ролике Auti-SIM, доставляют им немало страданий. У аутичных людей возможны два вида проблем, связанных со зрением. Первое — это внезапное снижение четкости, блеклость, тусклость окружающего мира. "Помутнение" наступает внезапно, и человек теряет ориентацию в пространстве, поскольку не может нормально разглядеть окружающие его вещи. Вторая возможная проблема — внезапное усиление яркости, четкости, красочности мира вокруг вплоть до физической боли. Страдание могут вызывать яркие рекламные плакаты, предметы насыщенных цветов, блестящие поверхности, экран включенного телевизора, флюоресцентный свет. То же происходит и со звуками — в голове аутиста словно кто-то балуется с рычагом громкости, то ослабляя звук, то включая его на полную мощность — так, что даже тихий звук голоса начинает вызывать боль и панику.
Врач-психиатр Р. Ю. Мальцев приводит такой пример: "Семья с аутичным ребенком приходит в гости. Как часто бывает в таких случаях, давно не видевшиеся люди встречают друг друга радостными возгласами, начинают наперебой разговаривать друг с другом, да еще в гостиной вполсилы работает телевизор. Ребенок внезапно, расталкивая окружающих, подбегает к телефону, хватает его и разбивает о пол".
Окружающим такое поведение кажется агрессивным, ненормальным. Но для ребенка с нарушенным нейровосприятием это просто был акт самозащиты, отмечает специалист. По опыту он знает, что телефон — это одна из тех вещей, которая может произвести резкий и неожиданный звон. И поскольку обстановка и так переполнена ошеломляющим и невыносимым для него количеством звуков, ребенок просто пытается спасти себя, уничтожая еще одни потенциальный источник болезненного шума. Прикосновения близких могут вызывать у аутистов неприятие, потому что их кожа время от времени становится сверхчувствительной, как если бы она была обожженной.
Большую трудность вызывает и непонимание эмоций других людей. В своей книге "Антрополог на Марсе" блестящий британский невролог Оливер Сакс описывает свое знакомство со взрослой женщиной-аутистом Темпл Грандин. Благодаря своевременной коррекции и чутким педагогам, этой женщине удалось преодолеть трудности в обучении и социальные проблемы, связанные с ее недугом. Более того, она стала успешным предпринимателем: основала свою компанию по проектированию животноводческих предприятий. Недостаток теплоты в отношениях с людьми Темпл компенсировала любовью к животным. Однако ее неспособность понимать эмоции и намерения других людей порой мешала ей в бизнесе. Темпл понимала простые чувства — радость, огорчение, привязанность — но иносказания, интриги и сложные эмоции вроде зависти и чувства конкуренции ставили ее в тупик. Однажды это чуть не подвело ее в делах:
"Темпл мне рассказала, что на одном из животноводческих предприятий, которое она проектировала, постоянно ломалась техника, но это случалось только тогда, когда один из работников предприятия по имени Джон был на работе. Она сопоставила эти данные и в конце концов пришла к заключению, что именно Джон выводит механизмы из строя и совершает это намеренно. "Мне пришлось научиться быть подозрительной, — сказала мне Темпл, — и эту способность я обрела на практике. Я могу сопоставить факты, смекнуть в чем дело, но не могу распознать завистливый взгляд".
Все эти трудности здоровому человеку даже представить сложно. Кем бы мы были без своих эмоций, с органами восприятия, которые работают, словно плохо настроенный радиоприемник; как чувствовали бы себя, если бы нас преследовали неожиданные приступы паники или ярости? Возможно, AUTI-SIM поможет здоровым людям наладить контакт с теми, кому меньше повезло при рождении. Как сказал Тео Питерс, директор Центра Обучения людей с аутизмом в Бельгии, обращаясь к родителям детей с нарушенным нейровосприятием: "…попытайтесь осознать и проникнуться его мироощущением… Ему и так тяжело, намного тяжелее, чем обычным детям. Так постарайтесь найти с ним общий язык, чтобы дальше научить его всем тем правилам и нормам, которые так сложны для его понимания. Участвуйте в его будущей счастливой жизни!".
